年仅4岁,因患有罕见疾病几乎不知痛为何物,容易因此陷入危险境地。父母为照顾她想尽办法,堪称“世界上最小心的父母”。
格雷丝出生于2007年4月。母亲埃玛回忆说,出生后12天,医生就告诉她,格雷丝患上史密斯-马吉利综合征。这种疾病由染色体异常引起,会影响身体多个部位,导致智力缺陷、面部表情异常、睡眠障碍以及行为问题。这种疾病上世纪80年代首次在美国被发现,发病率约为二点五万分之一,至今没有有效治疗办法。
英国《每日邮报》5日引述埃玛的话说,夫妻俩为照顾格雷丝寸步不离。
格雷丝对危险没有概念,“比如我们一起走在路上,连弟弟查利都会注意看车,她却不会”。另外,格雷丝的痛点高,“她可以握住发烫的散热器或者开水壶,意识到疼时已经太晚”。
受疾病影响,格雷丝夜不能寐,这让她沮丧,“有时我们能听到她用头撞墙”。埃玛说,这会影响哈里休息,有时,他打开收音机,试图掩盖“噪音”。为解决这一问题,夫妻俩不得不用软布把格雷丝卧室的墙面包裹起来。
尽管格雷丝服用药物帮助睡眠,但她每晚仍要醒来三四次,此时,父母就要去安慰她。
“有时很艰难,格雷丝不喜欢别人碰她,她会突然情绪失控,失声尖叫……她不能控制自己”。
在父母精心呵护下,格雷丝从没有受过伤,还进入布雷斯特殊学校学习。“(照顾格雷丝)让我们成为世界上最小心的父母,如履薄冰”。
父亲马克说,一些与格雷丝患有同样疾病的孩子在电脑方面颇具才华,格雷丝在学校使用触屏电脑时也表现出独特天赋,“可能有我们未知的潜力,我们正在试着寻找”。 据新华社